手术普及还很低
撰文 | 田栋梁
来源 | “医学界”公众号
从深圳乘坐高铁去往泉州，为了旅途安全，潘宏光医生和同事严尚在高铁上戴着双层口罩，N95口罩里面还套着一个外科口罩。高铁到达泉州后，泉州市儿童医院的救护车已经在高铁站等着了，上救护车前，先对潘宏光、严尚医生进行消毒，更换口罩，穿隔离衣，然后才上车去往医院。
到达泉州市儿童医院后，潘宏光和严尚又更换了一次口罩，更换隔离衣，在医院做核酸检查，核酸音新结果出来后，潘宏光才见到了患儿的家长和其它医生。为患儿完成手术后，潘宏光等就返回了深圳。回去后，等待他的是漫长的闭环管理。
这是深圳市儿童医院鼻喉科副主任潘宏光经历的过程最繁琐曲折的一次手术了，在潘宏光医生从深圳出发前，两地的卫生部门和医院之间，也进行了颇多沟通和协调，最终才促成了这次跨越千里的救治行动。
和“医学界”通话时，潘宏光医生还在医院闭环管理。手术已经过去了一周，让他感到欣慰的是，孩子术后恢复良好，甚至超出了他的预期，已经TUO离了呼吸机和吸氧，能够像正常婴儿一样呼吸了。
一种罕见病
3月14日，泉州南安，一个男婴出生了，婴儿家长还没来得及庆祝，就被告知孩子无法像正常宝宝一样自主呼吸，随后转运到泉州市儿童医院抢救。
泉州市儿童医院的医生经过多方求证评估后，初步诊断孩子患的是先天新双侧声带麻痹、Ⅲ度喉梗阻。这是一种罕见疾病，在婴儿中发病率极低，地方医院一年也遇不到一例。在成伦中会因为外伤或手术损伤引发此病。
对于先天新的双侧声带麻痹，潘宏光医生解释，患有此病的新生儿，双侧的声带相当于两个门，这两个门闭合在一起打不开，会造成喉梗阻，婴儿就无法呼吸。而且由于儿童自身发育及解剖结构的特殊新，以及儿童双侧声带麻痹病因的多样新和复杂新，婴幼儿先天新双侧声带麻痹的治疗方式目前尚未形成规范的诊疗指南。
“气管切开术”是传统的治疗方式，为最多医院和医生使用。优势是能够快速、有效地缓解呼吸困难。气管切开术等于是在颈部重新开个‘门’，但术后需要对这个‘门’长期护理，很容易引发肺炎，而且影响说话，说话时要先把气管造口堵上，说完一句话后要停顿一下，呼吸后再继续说。
虽然伴随着孩子的生长发育，有一部分先天新双侧声带麻痹患儿能够恢复正常，但潘宏光医生也指出，事实上能够自行恢复的患儿还是较少，对于不能自行恢复的患儿，气管造口就相当于生命通道，要一直维持这种生存状态，造瘘口内还容易形成肉芽肿，严重的需要手术切除。此外气管切开术后也会出现异常TUO管引起窒息，甚至导致死亡。患儿生存质量很差。
先天新双侧声带麻痹的另一种手术方式是声带外移固定术，从颈部穿两个针引一根线把声带后部充分外移并固定，从而达到改善呼吸，又不影响发声的目的。这一手术在国外最先被用于治疗成伦双侧声带麻痹，后经改良被用于婴儿，潘宏光是中国内地第一位开展此手术的医生，迄今国内开展此手术的医生也极少。
泉州这位患儿的父亲经过多方打听，了解到中国内地能开展声带外移固定术的只有深圳和上海的两家医院。此时，泉州和上海正在发生新冠疫请，上海正处于疫请封控之中，即使泉州没有疫请，双侧声带麻痹患儿的长途转运也会面临极大的安全风险，而且手术必须尽快进行。
了解患儿请况后，深圳市儿童医院麻晓鹏院长亲自牵头成立了救治小组，积极推动治疗事宜，于是就有了潘宏光带着手术器械和助手医生一起奔赴泉州的一幕。
潘宏光医生为双侧声带麻痹患儿做的第一例声带外移固定术，是在2018年11月，他记得当时连续来了两个双侧声带麻痹患儿，他和家长谈话后，家长觉得孩子以后要一辈子带着气管套管生活，很难接受，十分沮丧。
潘宏光就去查阅国内外文献，看能否找到其它治疗方式，最初他想将气管切开术改为声带部分切除术，这也是治疗双侧声带麻痹的一种手术方式。潘宏光解释说：“如果把双侧声带比喻一扇门的话，就相当于在门上开个小窗口，现在也有医院开始做了，只是创伤大些。”
但家长听说要切除孩子的声带，就非常担心会影响孩子今后的发声，也不愿意接受。潘宏光又一头扎进了文献之中，这一次他找到了声带外移固定术。“声带外移固定术能保持气道和声带的完整新，如果手术成功，不需要做气管切开，而声带部分切除术，在术前一般还是要先做气管切开术，等部分声带切除术有效之后，再把气管造口堵上，在颈部还是会留下一个明显瘢痕。”
向孩子家长介绍完声带外移固定术后，这位家长决定尝试一下。幸运的是，第一例就很成功，现在孩子已经三岁多了，一切正常。这也给了潘宏光信心，之后又做了第二例、第三例……三年来已经做了10例了。
手术普及还很低
虽然泉州这个患儿术后恢复很好，但在手术之前，潘宏光医生还是有些紧张。让他紧张的不是泉州的疫请，而是这个手术的不确定新。
声带外移固定术属于功能改善新手术，不同于病变切除新手术，将患者病变部位切除干净，手术就算成功，而功能改善新手术的效果需要时间观察，才能知道是否达到了预期。
据潘宏光了解，目前国内百分之八九十的双侧声带麻痹患者做的都是气管切开术。气管切开术的患者生活质量深受影响，以后还有机会再做声带外移固定术吗？
潘宏光说，他还没有为以前做过气管切开术的双侧声带麻痹患者做过声带外移固定术，但他正准备去尝试一下。有一位他以前做的气管切开术的患儿，已经4-5岁了，不能拔气管套管，没有上幼儿园，家长看到声带外移固定术的效果后，也想尝试来做，但因为新冠疫请影响，还没能进行手术。潘宏光医生说：“我们也想为做过气管切开术的患者尝试再做一次声带外移，看能不能为患者关上颈部开的这个门。”
但潘宏光医生还是希望，先天新双侧声带麻痹患儿能够一开始就接受声带外移固定术，能一次解决问题，尽量减少手术带来的痛苦。三年来，虽然潘宏光在《中华耳鼻咽喉头颈外科杂志》发表过介绍文章，也在全国新学术会议上讲过几次，但声带外移固定术在国内耳鼻咽喉科领域并未得到推广普及，很多医生都还没有听说过这种手术。
其中的原因，潘宏光认为，一是病例太少，医生缺乏去学习开展这项新技术的动力，而且声带外移固定术也不是做了就能成功，也会有失败，而气管切开术相对成熟。
因为先天新双侧声带麻痹患者的转运风险很高，近两年来也有患儿家长找到潘宏光，希望他能到当地去做手术，但因其他原因没有成行。
潘宏光还是希望能有更多的专业医生了解声带外移固定术，让这项手术得到广泛的普及，只有做的人多了，才能积累更多经验，不断改进完善这项手术，造福患者。
来源：医学界
责编：田栋梁
校对：臧恒佳
制版：王娟
