文/羊城晚报全媒体记者 符畅
7月31日，由广州市社会组织管理局、中共广州市社会组织委员会主办，广州市创意经济促进会、中共广州市创意经济促进会支部承办，广州市心连心地贫服务中心实施的第九届广州市社会组织公益创投活动“关爱地贫儿一起向未来——地贫知识科普和中重型地贫患者规范治疗护理指导”公益活动正式启动。
“地贫”即地中海贫血，是一种由于珠蛋白合成障碍导致的遗传新、溶血新疾病，也是一种严重影响儿童健康和出生人口素质的出生缺陷新疾病，一旦出生确诊重型地贫患儿，需要终身输血排铁维持生命或通过造血干细胞移植根治该病。活动中，南方春富（儿童）血液研究院副院长、广东省地贫协会专业委员会常委何岳林为地贫患儿家庭开展了一场地贫知识讲座，系统地讲解了地贫预防、规范治疗护理、造血干细胞移植案例和移植时机，让地贫患者进一步了解如何规范输血和排铁，以及造血干细胞移植手术的相关知识。
同时，广州市心连心地贫服务中心与广州市荔湾区人民医院签署合作协议，将共同合作开展地贫公益服务。
中国地贫蓝皮书数据显示，我国地贫基因携带者高达3000万人，其中重型地贫患者约1.5万人；地贫患者年均治疗费6万元以上，20-50岁成伦患者治疗费用高达11.4万/年。广东省户籍人口中地贫基因携带率高达约16.8%，每年新增中重型地贫出生患儿约3000人。确诊后须终生输血排铁维持生命，在缺乏规范治疗指导的请况下，患者会出现发育不良、心衰、肝肾功能受损、肝硬化、脾肿大、糖尿病、肌肉萎缩、骨络（骨骼？）面部变形等多种并发症，导致治疗费更多，经济负担更加雪上加霜。
据介绍，“关爱地贫儿一起向未来——地贫知识科普和中重型地贫患者规范治疗护理指导”公益活动将为5000个地贫患者家庭提供规范治疗的护理指导、培训，及心理疏导、经神慰藉等专业服务，并开展地贫知识科普宣传，呼吁社会人员无偿献血，提供免费HLA高分辨配型200例。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)
来源 | 羊城晚报·羊城派
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