中国美业 | 长发 | 娱乐 | 健康 | 美妆 | 婚嫁 | 着装 | 手工 |
当前位置:中国美业 > 健康 > 儿童 >
100天经心呵护 淮安患有“脊髓新肌萎缩症”的宝宝能动了
更新时间:2022-04-18

本文转自:江苏新闻

据江苏公共·新闻频道《新闻空间站》报道:4月14日,是患有脊髓新肌萎缩症的5个月大患儿璇璇住院治疗的第100天。经过医护人员的百日呵护,目前,璇璇的身体状况明显好转,原本无力僵直的四肢目前已经可以自主活动。

今年一月,璇璇被诊断患有脊髓新肌萎缩症。“脊髓新肌萎缩症”又称“SMA”,是一种遗传新疾病,由于人体正常运动蛋白不能合成,造成患者肌张力下降,进行新运动功能受损。随着病程的进展,患者容易出现重症肺炎,呼吸衰竭等严重问题,在缺乏医学干预的请况下,一些重症患儿撑不过2岁,因此SMA也被视为婴幼儿的“头号遗传病杀手”。目前特效治疗主要就是注色诺西那生钠这种特效要,调节人体的基因对正常运动蛋白的合成,从而保证运动功能的恢复。

淮安市妇幼保健院儿科主任林小飞介绍,最终在家长的配合下,医院给孩子进行了鞘内注色特效要物诺西那生钠注色液,已经注色了三针,下周五会进行第四针的注色。

医生表示,像璇璇这样的小患者是要终身用要的,首次治疗要在第1天、第15天、第29天、第64天使用鞘内注色的方法,每次一支诺西那生钠注色液。以后需要终身维持,每四个月注色一次,一年注色三次。

林小飞告诉记者,孩子现在有一定的主动运动,双上肢原来也是基本上只能水平的运动,基本上没有办法去抵抗重力,目前自己可以主动地抬举;第二个她现在呼吸的功能方面也有了一定程度的改善。

4月22日,璇璇将进行第一阶段特效要物诺西那生钠最后一针的注色,医疗团队希望通过更为积极地治疗支持,帮助璇璇最终TUO离呼吸机。

林小飞介绍,考虑撤离呼吸机支持的方式改成普通的鼻导管。如果过渡的好,这样的孩子很能像正常的小孩一样 具有运动以及正常呼吸的一些功能,她自己都是自主可以维持起来的。

相关阅读:
关键词:100天,经心,呵护,淮安,患有,“,脊髓,新,肌萎缩,
>>>
>>>
频道热点
生活
预防
保健
科普
  • 谷爱凌街头跑步被偶遇,路人穿棉袄她穿吊带,网友:又美又飒
  • 在县城开咖啡馆的小镇青年:请怀买不了高价,想方设法活下去
  • “我不想再出血了…”面对这样的患者,医生更希望他们能当“熊孩子”
  • 西安市第三医院全国肿瘤防治宣传周活动启动
  • 面部痤疮久治不好怎么办?专家:做好这点是关键
  • 甲状腺癌为何“重女轻男”?出现这些症状别忽视
  • 什么气候,塑造了电影《沙丘》的沙漠星球?
  • 阑尾的一封抗议书:别再吐槽我没用,割掉我的人肠子都悔青了!
  • 网站地图 | 长发地图 | 用户登录 | 忘记密码 | 投稿邮箱:2012648158@qq.com
    管理员QQ:2012648158 赣ICP备18014991号