2015年，张之光2岁的儿子确诊为孤独症。可是，当他拿到确诊病历时，却不知所措。
“那是7年以前，在国内很难接触到准确的关于疾病如何治疗的资料，”张之光回忆， 那段时间自己寝不安席，食不甘味，对于疾病未知的恐惧让他一个月内瘦了10斤。
同时，许多家长还存在认知误区。
“他们认为患病的孩子都是天才，但智力超群的只是一部分人，孩子只是有特殊的兴趣，”从事特殊教育行业的杨梦丽说，自己见过太多离奇的家庭与治疗，“有的家长觉得等孩子长大了就好了，还有的家长带着孩子去做脑电波等没有科学验证过的治疗。”
面对困境，他们决定做点什么
美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)在2021年12月发布的报告显示，根据2018年的统计数据，每44名8岁儿童中就有一名(2.3%)被确认患有孤独症谱系障碍。
确诊之后，孤独症家庭面临的共同难题，是治疗的费用。
据相关数据统计，全国的8103个家庭中，平均每个孤独症家庭的康复费用达到每月6957元。换言之，每年将为孤独症支出8万元左右。
杨梦丽表示，现在医院多进行诊断，治疗主要由机构进行。在机构、家庭、校园和社会四个请境中，通过社交技能、认知行为、语言治疗等方式改善患者社交与认知方面的障碍。
“但要注意的是，不存在治愈和‘摘帽’一说，应该以终身干预为目标，最大化地改善他们的生活质量。”她说道。
面对种种困境，这些家庭决定做点什么。
王敏鼓励女儿继续发挥艺术特长，同时加强体能训练，以期促进她的神经发育，“我想带着她四处游学，比如去江西景德镇学陶瓷的烧制等，”她表示现在最大的愿望就是女儿能开心，“希望她将来能快乐地工作和生活，做一个有用的人。”
于鲸开始在网上做阿斯伯格综合征的知识科普，有越来越多的家长咨询她。这些咨询常常让她想起曾经的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一样。”
张之光与其他两位患病儿童的父亲成立了一家名为Alsolife的孤独症评估干预平台，在对孤独症进行更多科学研究的同时，也致力于向更多人系统新地科普孤独症知识，“我们现在是在做一个‘新家长百科全书’。”
(王敏女儿在画画，受访者供图)
在接触了越来越多的家庭之后，他开始担忧孤独症的社会新问题——等到父母走了，孩子怎么办？
张之光告诉，这已经成为共新难题，“我们希望，对于这个群体，将来能有一个托底的社群机构，可以让他们好好地生活。”(应受访者要求，文中部分人物为化名)(完)
