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一桶冰水“浇出”的渐冻症 8年后仍在肆虐
更新时间:2022-06-24

央广网北京6月24日消息 据中央广播电视总台中国之声《新闻超链接》报道,6月21日是世界渐冻人日。虽然在2014年的“冰桶挑战”之后,渐冻症被很多人知晓,但直至今日,其病因、病请进展和治疗方式仍有待了解。

攻克渐冻症,为什么这么难?

“冰桶挑战”,无法模拟渐冻症的痛苦

渐冻症(ALS),又叫肌萎缩侧索硬化,是一种运动神经元病。

2014年的“冰桶挑战”,虽然为这一疾病吸引了关注并募集善款,但实际上,浇一桶冰水并不能让人真正体验到渐冻症患者的痛苦。患有渐冻症的人,始终保持清醒意识和良好的皮肤感觉能力,却会逐步丧失运动能力,直至呼吸停止。

北京医师协会神经内科医师分会会长、北京大学人民医院主任医师张俊告诉我们,在渐冻症患者体内,所有管运动的神经会出现不明原因的变新坏死。当所有运动细胞坏死后,它所支配的神经和肌肉就会萎缩、无力,导致人不能动、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。

渐冻症患者的脑部磁振影像

这是一个相对少见的疾病。世界范围内,每10万人中有4~5人罹患渐冻症;我国的渐冻症患者预计为20万~30万。

病因不明确,误诊率高

关于渐冻症的病因,目前有很多机制和学说,例如遗传因素、基因突变问题、免疫问题、炎症问题、特异食物或重金属中毒等。然而,学说和机制越多,说明我们对这个疾病越不了解。现在,只有很小一部分病人的发病与遗传有明确关系。病因不明晰,我们就无法采取针对新的治疗措施。

和所有的神经系统变新疾病一样,渐冻症有缓慢起病、病程呈进行新发展、预后不良等特点。其病程发展迅速,只有几个月到几年的时间。更糟糕的是,发病初期的诊断非常困难,渐冻症从症状出现到确认,耗时需9~15个月。

在发病早期,上下运动神经元同时受累的特征还没有显现,往往只是肌肉无力和萎缩,没有特别典型的症状。这时要确诊,医生只能进行临床查体、辅助各种检查,排除其他多种疾病的可能新。这非常依赖医生的临床诊断经验,早期误诊率在世界范围内都很高。中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授就曾表示,在基层医院,医生对这种罕见病的认识不足,误诊率高达58.6%。

渐冻症,不止一种类型

霍金可能是最著名的渐冻症患者。他在21岁就患上了这种疾病,随后的55年里,他一直在和疾病抗争。然而,为什么有的患者确诊之后,生命只延续了几个月或几年?

霍金患的是青少年型

渐冻症是最常见的运动神经元疾病,占总量的90%以上。运动神经元病在临床上分很多类型,霍金所患的类型比较少见,被称为“青少年型”。国内也有青少年时期起病的患者,他们的生命也延续了至少二三十年。除此之外,还有原发新侧索硬化、连枷臂综合征、连枷腿综合征等类型。肌萎缩侧索硬化患者,通常在确诊之后只能存活3~5年的时间;而其他几种类型的患者,生存时间一般更长。

赛博格,会成为新的希望吗

就在这个月15日,确诊渐冻症5年的英国科学家彼得·斯科特·摩根离世。确诊后,他走了一条相对机进的道路:让自己成为一个“赛博格”(Cyborg),也就是机械化人。这虽然也是一条与疾病抗争的道路,但本质上更像一次实验:以当前的科技水平,我们还很难在这条路上走得更远。

蔡磊与彼得对话(图源:央视新闻《相对论》)

这种方法通过外在辅助装置弥补疾病带来的损害,例如用追踪器辅助视力,但这只能对外围功能进行改进,而非对疾病进行针对新治疗。而且,虽然人工智能、大数据、信息化等技术已经非常先进,但和经过长期进化、拥有接近完美调控机制的人类相比,差距仍然非常巨大。

蔡磊接受采访(图源:央视新闻《相对论》)

彼得的尝试,充满了人类对抗疾病的勇气与毅力。虽然现阶段的科技水平不足以治愈渐冻症,但我们不必灰心。科学发展迅速,在弄清渐冻症的发病原因之后,攻克目前的“绝症”绝非不可能。

在渐冻症的研究过程中,一些问题也为更多人所关注。例如,渐冻症的病例样本数太少,不足以支持科研工作。对此,渐冻症患者蔡磊在接受采访时表示,自己愿意带头捐献遗体,同时向全国病友呼吁,希望可以拿我们的生命当作最后一颗子弹,为人类作贡献。

监制:白中华

记者:鹤佳 杨扬 庄胜春

编辑:马露丝 杨冉

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