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【礼物】光亮在明天
更新时间:2022-05-30

央广网北京5月30日消息 6月1日是国际儿童节。孩子是世间最纯真、最美好的天使,童年会留下最难忘、最深刻的记忆。“六一”,童年时对这一天的期盼,是闪闪发光的重要时刻。

“六一”儿童节即将到来之际,中国之声推出特别策划《礼物》,听听孩子们对世界充满诗意地理解和想象,感受他们发自内心的爱。这个专属于孩子的节日里,我们该送给他们什么?一起来守护他们的健康、笑容和梦想。30日推出第三篇《光亮在明天》。

城城:我是南京市盲人学校七年级的张钰城。

薇薇:我是薇薇,在桂林聋哑学校盲人班读六年级。

城城和薇薇都因为先天新免疫功能缺陷,在骨髓移植后发现感染巨细胞病毒视网膜炎。北京的眼科医生陶勇先后接诊过他们。薇薇还记得这个穿白大褂的叔叔。

薇薇:很温和的一个叔叔。刚开始去治疗的时候没有手术,只是打针。那时候我还小,蛮怕的,他就一直给我讲笑话,讲故事听。基本上一个故事讲完了,打针就打完了。

经过治疗,薇薇的视力一度部分恢复。她曾经把自己画的画送给陶勇。

陶勇:她其实送过我不止一次画,她当时参加绘画比赛的作品我就历历在目,叫“我的世界”,是用彩SE的蜡笔画的,而且很多是暖SE调,画她在医院里打针、输液,也包括我给她眼睛注要。当时评委给她评了一等奖,因为一般的孩子他们的世界就是在游乐场里,在电视机前,是糖果,是甜蜜的,是爸爸妈妈的呵护等。但她的世界是在医院里充满了各种治疗的冰冷的场所,但是她能够用暖SE调和鲜园的颜SE去展现这一切。

薇薇失明前的画作“我的世界”

薇薇最终还是在2018年完全失明,中断了小学的学业,在家休养一年。

薇薇母亲:她心里面承受能力挺强的,当眼睛看不到以后,我也没怎么开导她,让她在家里待着,她自己每天听故事……过了蛮久以后我有一次问她,以前还能看得到一点,现在看不到了,你自己心里有什么想法?她说没什么想法。感觉好像内心就把这件事请消化掉了。

但是作为医生,陶勇知道很多问题并不会轻易被消化。

陶勇为盲童做检查

陶勇:我们在上学的时候就已经说现在的医疗模式是疾病-心理-社会医学模式,如果只看疾病,只是技术活,能治就治,治不了就走人,我觉得像是一个缺失。再到后来陆陆续续接触到有些患者,一点点地眼看着他视力最后还是完全没有,无能为力,那种沮丧、失落,好像自己觉得也做不了什么,就觉得应该要去接触一些公益以及学习一些心理学的东西,希望能够让他们即使眼睛看不见,没有光明,但是还希望他们能够继续保持对未来充满希望的状态。

主持人敬一丹:小鸟在笼子里,发出嘹亮的叫声。

盲童程子淇:鸟儿的羽MAO,是一根根竹棍儿编成的……

这是陶勇与北京市盲人学校和互联网音频平台合作的公益项目“盲校录音棚”,为有兴趣的盲童培训朗读发声技巧,与知名主持人一起录制作品。

程子淇:小鸟的羽MAO,像云一样白,像风一样轻。

敬一丹:孩子,你比我更聪明,因为,你有神奇的感应。

陶勇:我们通过“光盲计划”来给他们组织心理关爱、生活培训、就业指导。除了以公益和人文的手段去帮助他们,另外一部分就是采用科技的手段和科普的手段来减少失明,留住眼睛的光明。我们现在这块的努力,一个是全国推广眼内液经准检测技术,还有像工程化外泌体的手段,都经过我们的验证,效果很好。反正我是百分之百地相信,科技有一天可以帮到他们。现在先进的脑机接口技术已经可以在完全双目失明的人眼前产生Z字形的光亮,所以我觉得既然理论上可行,只要不断地往前走,就有一天有可能让他们看见一些物体的形状。我对这一天的到来充满了信心。

2022年5月,盲校学生的朗诵培训在线上开展

陶勇牵头的公益项目中,还有一部分是针对像薇薇和城城这样,因为感染巨细胞病毒导致失明的孩子。

陶勇:因为他们年龄太小,等到他们会说,家长发现看不见的时候就已经晚了。我们现在采用人工智能的手段,给血液科移植骨髓的病房免费捐赠眼底照相机,可以自动拍照,一旦发现有早期的病变,及时上报,就可以着手治疗。全国每年新增8.6万个白血病的患者,这种发病率占到5%,理论上来说一年能减少4000个因为巨细胞病毒视网膜炎而失明的人。现在在五家医院落地了,但是全国有数百家这种医院,我们还有更长的路要走。

陶勇说,这些年,自己也从患儿和家长身上得到很多安慰和机励。

陶勇:跟这些盲童在一起,你会觉得你的价值感体现更充分,而且你会觉得更有愿望去开发一些科技产品,甚至希望能够跟时间赛跑,希望有生之年让他们能够再次看见,这是一种动力。患者和医生有时候是相互温暖,相互照护的。过去是我在手术台上帮他们,后来他们也在关心我。我觉得自己是不幸,不能像原来那样灵活地做那么多台手术。但是我也觉得我是很幸运的,因为真的通过这件事请,看到人新的善,人新的爱、人新的美。

2020年12月,薇薇在北京

采访中,记者拨通薇薇的电话。陶勇说起他们合作完成的图书《壮壮寻医记》,讲述一个孩子患病但不放弃的故事。

陶勇:对了,咱们的《壮壮寻医记》,现在编辑正在帮咱们改编,然后还在配画,预计今年下半年应该能出版,是一个好消息。薇薇,《壮壮行医记》,你觉得有没有你的影子在里边?

薇薇:肯定是有的,毕竟壮壮他自己也视力不好……很多都是现实里面遇到过的一些事请。

陶勇:你知道吗?现在有很多小朋友很娇气,摔个跤就哭半天。像你这么勇敢,像壮壮这么勇敢的,还真是不多,所以咱们把《壮壮寻医记》出版出来,就是要让别的小朋友多看看,让他们以后遇到了自己人生的困难,也不气馁、不放弃,好吗?

薇薇:嗯,好。

薇薇喜欢文学,不过基于现实的职业规划还是做按摩师。她想继续上学,但家乡桂林没有初中阶段的盲人班,只能争取考到别的城市。而另一位盲童城城,也在为自己的梦想努力。

2022年5月,城城弹琴为同学的诗朗诵伴奏

陶勇:他胖了……我看了你最近参加钢琴比赛的视频,我觉得你弹得比上次我们在盲校弹得还要好。你是最近又练了很多遍么?

城城:一直练,老师又给我纠正了一些细节。

陶勇:你现在TUO离谱子,从头到尾能够完整弹下来的曲子大概有多少首?

城城:差不多4首。

陶勇:那真是不错。你是不是以后特别想往这方面发展?

城城:我有点想成为一名程序员。

陶勇:啊?但是这件事请是有可能的。我这次在朝阳区的残联就见到了这样一位资深的视障程序员,而且他还办了自己的公司,真的是可以的,你要是确实有这想法,我可以帮你联系他。

城城:真的吗?

陶勇:真的。希望你健康成长,陶叔叔也会努力去开发更多的科技产品,一定要帮你圆你程序员的梦,让你们开发出更多的无障碍程序,帮助其他的视障人士好吗?我们一起努力好吗?

城城:好。

孩子们还记着陶勇5月30日的生日。

城城:陶叔叔,祝您生日快乐。

陶勇:谢谢。陶叔叔很快乐。“六一”儿童节快乐!

而薇薇就在电话里唱起了她将要在学校的“六一”活动上表演的歌曲,《明天,你好》。

薇薇:……长大以后,我只能奔跑,我多害怕黑暗中跌倒。明天你好,含着泪微笑,越美好,越害怕得到……嗯……要不就先唱这么多。

陶勇:哇,太棒了。

记者:你陶叔叔也录下来了。

陶勇:我要反复听。谢谢薇薇,儿童节快乐!明天我们都会更好的,加油!

薇薇:好,加油。

这些祝福是眼科医生与盲童互赠的礼物。陶勇也要把盲童们录制的诗歌,送给更多人。

陶勇:“六一”儿童节快要到了,六六爱眼日快要到了。希望让更多的人能够关心和关注到视障儿童这个群体,让他们也感受到更多的温暖。尽管眼中现在暂时无光,但是心中有亮。

城城:我的心愿是可以学到更多的编程知识,实现我成为程序员的梦想。另外也希望我能在与同学们的交往中做得更好。

薇薇:我希望我这次升学能顺顺利利,也希望大家以后在学习的道路上一路通畅。

鸣谢:北京朝阳医院、光盲计划

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